어른이 되어도 안심하고 드실 수 있게, 희귀병 식탁의 문이 성인에게 열렸습니다

페닐케톤뇨증 같은 선천성 대사이상 질환을 가진 분들에게 밥 한 그릇은 단순한 한 끼가 아닙니다. 단백질이 몸에 쌓이면 신경계에 심각한 영향을 미치기 때문에, 단백질 함량을 일반 쌀의 10분의 1 수준으로 줄인 특수 제품이 반드시 필요하죠.

CJ제일제당이 2009년부터 만들어온 '햇반 저단백밥'은 일반 햇반보다 생산에 10배 이상 시간이 걸리고 가격도 두 배 가까이 됩니다. 그럼에도 지금까지 약 290만 개를 출시했습니다. 다만 지원 대상이 오랫동안 19세 미만으로 제한돼 있어, 성인 환자들은 재고를 수소문하거나 고가의 수입 제품에 의존해야 했습니다.

이번 달부터 상황이 바뀌었습니다. 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 협약을 맺고 7월 1일부터 성인 환자도 '희귀질환 헬프라인'을 통해 제품을 주문할 수 있습니다. 오래 기다려온 환자들에게는 오랫동안 불편했던 부분 하나가 비로소 해소되는 날입니다.